Una diagnosi lunga una vita

di Giulia Catricalà

Sabrina Verrelli racconta il suo difficile percorso sanitario, iniziato nel 2009, quando aveva solo 11 anni, con una malattia autoimmune complessa e invalidante come il lupus. Persino al giorno d’oggi le malattie autoimmuni continuano ad essere sottovalutate, e si arriva a una diagnosi definitiva anche con 12/13 anni di ritardo.

Ci racconti il percorso che ti ha portato dal 2009, con fatica e grande dispendio di energie e risorse, ad avere finalmente una diagnosi ?

La mia storia con il lupus inizia nel 2009, quando avevo appena 11 anni. Iniziai a sentirmi debole e ad avere un ciclo mestruale anomalo, lungo e abbondante. Dopo una visita ginecologica e alcuni esami, il laboratorio analisi contattò urgentemente mia madre perché i valori erano alterati: avevo emoglobina e piastrine molto basse. Venni ricoverata al Santobono di Napoli, dove mi diagnosticarono una piastrinopenia e iniziai una terapia con cortisone.

Intorno ai vent’anni iniziarono anche dolori muscolari diffusi e una stanchezza sempre più forte, ma per molto tempo tutto veniva attribuito a stress, ansia, postura o stanchezza legata all’università. Mi sentivo male, ma spesso mi veniva detto che fosse “normale” o che avrei dovuto semplicemente gestire meglio lo stress.

Negli ultimi due anni i sintomi sono diventati molto più pesanti: stanchezza cronica, rigidità muscolare, dolori diffusi, abbassamento dei globuli bianchi. Ho iniziato un percorso durato circa un anno nella speranza di avere finalmente delle risposte. Invece ho ricevuto diagnosi contrastanti e ipotesi vaghe. Molti mi dicevano semplicemente che “andava monitorata la situazione” oppure che i sintomi fossero legati all’ansia.

Nel frattempo io continuavo a stare male. Ho affrontato visite infinite, liste d’attesa interminabili e la sensazione costante di non essere ascoltata. Per cercare di accelerare i tempi sono stata costretta a rivolgermi quasi sempre al privato, spendendo 3000 euro in un solo anno tra analisi, visite specialistiche ed esami, senza però riuscire ad avere una risposta concreta. È stato un percorso pesante fisicamente, emotivamente ed economicamente.

La svolta è arrivata quando ho deciso di rivolgermi al Gemelli di Roma. Lì, attraverso controlli approfonditi e un day hospital, una dottoressa ha finalmente collegato tutti i sintomi e, dopo ulteriori accertamenti, è arrivata la diagnosi di lupus.

Hai raccontato di esserti sentita spesso non ascoltata, con sintomi attribuiti a stress o ansia. Quanto pesa, secondo te, per chi vive una malattia invisibile, il dover continuamente dimostrare e giustificare il proprio dolore?

Che conseguenze ha sulla salute psicologica e sulle relazioni ?

Vivere una malattia invisibile significa dover affrontare due battaglie in parallelo: quella con il corpo e quella con lo sguardo degli altri. Quando i sintomi non si vedono, vengono messi in dubbio, ridotti a stress, ansia, “periodi no”. E questo costringe a dimostrare continuamente che quello che si prova è reale.

Per molte persone una “vita normale” è una routine abbastanza equilibrata: colazione, lavoro o studio, magari una passeggiata o la palestra, e poi anche la possibilità di uscire la sera con gli amici.

Con il lupus, questa continuità non è sempre possibile. Ci sono giorni in cui non si riesce a fare tutto e si è costretti a scegliere: fare la spesa oppure fare una passeggiata, studiare oppure uscire.

La giornata non si costruisce su ciò che si vorrebbe fare, ma su ciò che è possibile fare davvero in quel momento.

Ci sono anche giorni in cui una semplice passeggiata diventa impossibile, anche se dall’esterno non si vede. Ed è lì che i “no” vengono spesso fraintesi, scambiati per disinteresse.

Il peso più grande? Il dover spiegare continuamente che non si tratta di  mancanza di volontà, ma di un limite reale, invisibile agli altri, che però condiziona ogni gesto, ogni giornata, ogni “oggi non posso”.

Tutto questo ha anche un forte impatto psicologico, il non sentirsi capiti, il desiderio di fare di più ma trovarsi costantemente di fronte a un corpo che dice “no”, genera frustrazione.

Nel momento in cui al Gemelli hai finalmente ricevuto una diagnosi dopo anni di sofferenza e invalidazione, hai provato più sollievo, rabbia o paura?  Credi che le persone che ti circondano si rendano effettivamente conto di com’è avere una malattia autoimmune come il lupus e dei sintomi che provoca?

Quando ho ricevuto la diagnosi al Gemelli dopo anni di sofferenza , sono scoppiata in lacrime: un pianto di gioia, perché per la prima volta non mi sono sentita più invisibile; tutto quel dolore, quella stanchezza, quei sintomi che non riuscivo a spiegare avevano finalmente un nome.

Spesso le persone non capiscono davvero cosa significhi convivere con una malattia autoimmune come il lupus, soprattutto quando non è visibile sulla pelle. Non vedono la fatica costante, il bisogno di dosare le energie, i giorni in cui anche le cose semplici diventano pesanti. E così quello che in realtà è gestione forzata delle proprie forze viene facilmente scambiato per pigrizia o mancanza di volontà.

L’affermazione che più ti ha ferita pronunciata da un medico o da chi non ti credeva.

“Perché continui a rifare le analisi? Sembra quasi che tu stia cercando a tutti i costi di trovare qualcosa che non va.”