Malattia e scrittura: vivere da ultrararo

di Giulia Catricalà

Ferdinando Polito, autore di Una storia sbilenca, si definisce ironicamente “l’ultrararo”, condensando in un’espressione a tratti comica la complessità di condizioni come la miastenia gravis congenita.

Già da qui si può scorgere un suo pregio: la capacità di illustrare la propria esperienza senza appesantirla, restituendole invece una dimensione umana, accessibile e sorridente.

La sua voce, infatti, è continuamente duellante  tra vulnerabilità e consapevolezza, tra cognizione e ironia, come quando si definisce giocosamente “il gufetto” a causa della necessità di dover girare tutto il capo per guardarsi intorno. Polito, così, ci accompagna attraverso il suo percorso, fatto di diagnosi tardive, adattamenti quotidiani e conquiste silenziose, offrendo un’intensa testimonianza della miastenia gravis congenita, e soprattutto del modo in cui si può abitare la propria unicità con intelligenza narrativa e profondità di sguardo.

A che età hai ricevuto la diagnosi? Ci racconti il tuo percorso diagnostico per quanto ti è possibile ricordare?

La ricerca della diagnosi è stata veramente estenuante. Avendo la miastenia gravis di forma congenita (quindi sin dalla nascita) da subito la mia vita è stata un peregrinare tra ospedali, medici e specialisti. La mia storia va poi contestualizzata nell’Italia di fine anni ’80, inizi ’90, quando ancora si conosceva ben poco su queste malattie rare. Ho ricevuto al diagnosi definitiva nel lontano 1995, all’età di otto anni agli Spedali Civili di Brescia. Il medico che la diagnosticò fu il Dr. Roberto Micheli, a cui sarò per sempre grato e che, 30 anni dopo, ha curato anche la prefazione del mio libro. Se oggi sono qua a raccontarvi la mia storia, è anche merito suo. 

Il tuo libro “Una storia sbilenca” illustra cosa significa vivere con la Miastenia Gravis congenita: quanto è importante l’ironia per affrontare momenti complicati?

Il mio libro nasce proprio con l’intento di far conoscere questa patologia raccontandola dal punto di vista del paziente nella sua quotidianità. Ho avuto la “fortuna”, avendo questa compagna sin dalla nascita, di poterla raccontare attraverso le varie fasi della vita. Ho creduto sin da subito che, utilizzare un tono leggero ed estremamente autoironico, avrebbe aiutato meglio il lettore ad approcciarsi a questo mondo. Aggiungere ulteriore carico emotivo a qualcosa già pesante di suo non avrebbe aiutato la lettura. La scrittura tuttavia cambia con il cambiare delle varie fasi della vita. Giocosa, ironica e scherzosa con l’infanzia, più riflessiva con l’adolescenza e consapevole nell’età adulta. L’ironia e la leggerezza del libro è rimarcata anche dalle illustrazioni di Vincenzo Panaia, mio carissimo amico e grafico che ha curato tutto il progetto editoriale visivo. Il libro è stato selezionato per essere esposto al Salone Internazionale del Libro di Torino dal 14 al 18 maggio 2026 al Padiglione 2 Stand F118-G117, per chi vuole mi troverà li. E’ disponibile su Amazon e su tutti gli store online. 

Quale libertà è scaturita dallo scrivere della tua condizione? Consiglieresti la scrittura come terapia di supporto?

Scrivere è stato estremamente “terapeutico”. Dover ripercorrere e buttare giù tutto il mio vissuto nero su bianco, è stato liberatorio. Avere la consapevolezza che probabilmente la mia storia avrebbe aiutato altre persone nella mia stessa condizione e non a sentirsi meno sole, mi ha dato una spinta in più per portare a termine questo progetto che era presente nella mia testa da tanti anni e desiderava solo uscire al momento giusto. C’è da dire però, che la scrittura è stato il coronamento del mio percorso di accettazione e consapevolezza con la malattia ed un potente mezzo per donare qualcosa agli altri. Nei mesi successivi l’uscita del libro, ho avuto tante soddisfazioni da più parti, ma le soddisfazioni più belle sono arrivate dai pazienti miastenici che si sono ritrovati nelle pagine del mio libro attraverso le quali hanno riso, riflettuto ed anche pianto.

Come descriveresti questa tua strana e onnipresente compagna, la stanchezza, a una persona sana?

E’ sempre stato difficile spiegare la miastenia a qualcuno. Si tratta di una patologia invisibile estremamente subdola e fluttuante che varia da persona a persona. Non è facile spiegare la disabilità quando non è accompagnata da un ausilio (una carrozzina, una stampella ecc). Immaginate di dover programmare ogni singola attività che desideriate fare e molte volte non poterla nemmeno fare perché la testa vorrebbe, ma il corpo non risponde. Bere un bicchiere d’acqua diventa un problema, fare una passeggiata idem, così come salire le scale diventa una scalata alpina. Tutto sommato mi reputo fortunato, io ho imparato a gestirla molto bene e conduco una vita abbastanza normale, ma inviterei sempre a non fermarsi alle apparenze, perché invisibile non vuol dire inesistente.