Corpi a batteria: la storia e i viaggi di Lorenza Rizzo

di Giulia Catricalà

C’è chi, prima di partire, controlla il meteo, chi il passaporto e chi non dimenticherebbe mai la crema solare. Poi c’è chi deve mettere in valigia farmaci, referti, energie, e chi, oltre a tutto questo, sceglie di partire con un insolito “caricabatterie personale”: il camper! 

Viaggiare con una malattia cronica, nella maggior parte dei casi, è possibile: niente corse per spuntare dieci monumenti in un giorno, programmi militari o sensi di colpa se il corpo decide che alcuni giorni il panorama migliore sarà quello visto dalla finestra, oppure, come in questo caso, dal finestrino! 

Lo sa bene Lorenza Rizzo, che convive con la rettocolite ulcerosa cronica e con una malattia rara, l’anemia emolitica autoimmune, e che nel corso degli anni ha attraversato ricoveri, emergenze, delusioni personali e un percorso di colectomia totale. Nonostante tutto questo, non rinuncia al sogno di viaggiare  e ha dato vita a un “folgorante” progetto social: Viaggio a 12 Volt. 

Come hai vissuto, dal punto di vista psicologico ed emotivo, l’aggravarsi della malattia e un percorso così impegnativo come quello della colectomia totale in tre tempi? Quali sono stati i momenti più difficili e cosa ti ha aiutato ad affrontarli?

La rettocolite ulcerosa cronica (RCU) era già grave, non rispondevo bene ai farmaci, ma, a quanto dice lo psicologo, un peso importante lo ha avuto la situazione emotiva di allora: un matrimonio difficile. Quando ho avuto il tracollo della RCU avevo 25 scariche al giorno con sangue. Così è arrivato il primo tempo della colectomia totale. Per concludere il percorso chirurgico ci è voluto più di un anno. I momenti più difficili? La sera precedente al primo intervento: terrorizzata e chiusa in una camera di isolamento perché arrivavo da un altro ospedale. Poi i dolori lancinanti di un intestino che faticava a ripartire. Ma l'aspetto più duro è stato non avere la comprensione emotiva di mio marito. Ciò che mi ha aiutata a superare tutto sono stati la lettura, i miei gatti e il supporto di poche care persone. E una dose di forza interiore.

Vivere con una malattia rara come l’anemia emolitica autoimmune significa spesso confrontarsi anche con situazioni di urgenza e con la necessità di arrivare rapidamente a una diagnosi. Quanto conta la diagnosi precoce per chi ha una malattia rara e quale differenza può fare nel percorso della persona?

La diagnosi tempestiva è fondamentale, soprattutto quando la malattia si presenta la prima volta in modo esageratamente aggressivo. Nell'Anemia Emolitica Autoimmune il corpo attacca per errore i globuli rossi. Nelle fasi acute gravi è una lotta contro il tempo. La mia emoglobina è scesa in pochissimi giorni a 4.9 ed ero in ittero. Se in pronto soccorso non avessero subito compreso il problema, sarei morta di lì a breve. La diagnosi precoce è quindi fondamentale, non solo quando si è in pericolo di vita, ma anche per controllare la malattia con le giuste terapie, il riconoscimento di sintomi specifici e il loro monitoraggio nel caso insorgano, così da evitare picchi tanto pericolosi.

Una malattia, soprattutto quando non è immediatamente visibile, può essere difficile da spiegare agli altri. Ti è capitato di incontrare incredulità o incomprensione da parte di amici e colleghi? Quanto è difficile comunicare la propria condizione e far comprendere davvero ciò che si sta vivendo?

Per me è fondamentale comunicare ad amici e colleghi il mio stato di salute. Non per essere compatita ma per essere compresa, e perché siano preparati in caso di chiamata dei soccorsi. Ammetto però che non è sempre chiaro questo intento. Sento diffidenza, resistenza, difficoltà nel comprendere condizioni che non vedono. Le malattie croniche e autoimmuni, se non in stadi da ricovero, non sono percepibili. Non sembrano reali. Quante volte ci sentiamo dire “Ti trovo benissimo!”. Non possono vedere con cosa lottiamo ogni giorno, da quando ci svegliamo già a pezzi al mattino a quando andiamo a dormire. “Siamo tutti stanchi”, “tutti abbiamo acciacchi”, “cos'altro sarà mai successo ora?” è il chiaro indice che chi abbiamo di fronte non capisce. Quando trovo invece ascolto, vedo che è molto efficace l'uso di semplici immagini come la teoria dei 12 cucchiai di Miserandino.

Ci racconti il tuo progetto social Viaggio a 12 Volt? Come nasce e che significato ha per te? Possiamo dire che, nella tua esperienza, viaggiare è anche una forma di terapia, un modo per riconquistare libertà, normalità e qualità della vita?

Viaggio a 12 volt è un progetto che nasce dalla mia passione più grande: viaggiare. Credo fortemente nel suo valore terapeutico. Ci dà libertà, ci permette di riscoprire noi stessi e ci ridà un'identità oltre le nostre diagnosi. Ovviamente per noi che soffriamo di malattie croniche non è un qualcosa che si fà a cuor leggero e spesso ce ne priviamo per paura. Ma si può fare. Ci vuole però organizzazione e clemenza verso noi stessi: non sono viaggi maratona ma esperienze più lente, dove una giornata di stop non deve essere vista come un limite. Si fà qualcosa in meno ma lo si vive più intensamente.

Ecco il perché del camper: parto quando voglio, mi fermo quando sono stanca, ho con me tutto ciò che serve e non corro il rischio di trovare strutture scomode. Viaggio a 12 volt nasce quindi come luogo dove trovare tips di viaggio, luoghi e itinerari a prova di stanchezza e dolore cronici che sono una base comune a tutte le patologie. Con questo nome richiamo quindi sia la batteria del camper che quella dei nostri corpi, entrambe di durata limitata, da dosare bene per non restare a piedi.