Oltre le vicende personali: l’impegno di Giusy Fabio

di Giulia Catricalà

Nel racconto di Giusy Fabio, attivista per i diritti dei malati invisibili, si intrecciano due dimensioni solo apparentemente distanti: quella intima dell’esperienza personale e quella pubblica dell’impegno sociale. La sua storia di invisibilizzazione medica e sofferenza, infatti, si apre a un’intensa riflessione sul significato di equità, considerata non soltanto come riconoscimento formale, ma come diritto concreto all’ascolto, alla cura e alla dignità. 

In quest’intervista la dott.ssa Fabio ci accompagna attraverso il suo delicato percorso di vita che coincide con una progressiva riappropriazione di sé e del proprio ruolo nel modo.

Guardandoti allo specchio oggi, cosa diresti alla Giusy di quel 28 aprile 2009, quando tutto sembrava “l’inizio della fine”?

Che ho avuto ragione a credere che c’era una causa a tutto il mio male e a non arrendermi lasciandomi andare, permettendo alla mia malattia di distruggermi totalmente la vita. In questo modo ho avuto la possibilità di conoscere il problema e affrontarlo nella maniera più giusta per arrivare, sebbene non a una definitiva risoluzione a un miglioramento della mia condizione. Certo mi sono messa in gioco con tanta fatica, che ha richiesto forza e coraggio, accettando le terapie, modificando il mio stile di vita, le abitudini, imparando ad accettarmi con i miei limiti, ma in compenso non solo sono riuscita a riprendermi in mano la mia vita, ma sono diventata, attraverso la mia consapevolezza e il mio esempio, uno strumento di supporto, aiuto e ascolto per chi vive la mia stessa condizione, trasformando il negativo della mia sofferenza in qualcosa di positivo, cercando di dargli un senso. “Nulla è per caso” è stato e continua a essere il mio motto, allora mi dicevo che prima o poi avrei capito il perché della mia sofferenza, davvero è stato così. Senza la mia malattia, senza il mio percorso difficile, prima di riconoscimento e poi di comprensione e di accettazione, non sarei la persona che sono, forte, che dà il giusto valore alle cose e che ama gli altri e la vita e credetemi questo è un dono importante!

Con la malattia bisogna scendere a compromessi? In caso affermativo, qual è stato il prezzo più alto accettato e quale libertà inattesa ne è derivata?

La malattia mi ha tolto tanto, per esempio la possibilità di fare teatro, di lavorare per diversi periodi, di continuare a fare sport a certi livelli, a livello fisico anche qualche handicap. Ha creato in me molti sensi di colpa per le preoccupazioni che ho dato ai miei cari, soprattutto a mio figlio, che è cresciuto con la paura di perdere la mamma innescando dei meccanismi di difesa, costruendo muri che sono stati molto dolorosi per me, sebbene li abbia sempre compresi.

Ho dovuto reinventarmi, ricostruire le certezze della mia vita, imparare a dire no, rinunciare, a fare pace con me stessa quando mi sentivo responsabile se qualche cosa non andava bene, a fatica naturalmente. Tutto ciò mi ha fatto scoprire quanta resilienza vi è dentro di me, quanto ho imparato, ho costruito e donato. Ho compreso le mie capacità, la mia forza, il mio coraggio tutte cose che mi hanno reso libera, perché nonostante la malattia è sempre dentro di me con le sue mille sfaccettature di sofferenza, io sono libera dal “dolore”, quel dolore della mente, dell’anima, quel dolore sociale che ti condiziona più di quello fisico.

Non sono la mia malattia, sono io con una malattia, che da nemica è diventata piano piano, a fatica, a denti stretti e non poche lacrime, compagna di vita.

Nel momento in cui ti sei resa conto di non essere più invisibile grazie all’AISF ODV, cosa è cambiato davvero: lo sguardo degli altri su di te o il tuo sguardo su te stessa?

E a tal riguardo quanto è importante la patient advocacy?

Entrambi gli sguardi, l’associazione mi ha permesso di essere ascoltata, accolta, supportata, riconosciuta e mi ha permesso di non sentirmi più sola, inoltre mi ha fornito degli strumenti necessari coma la formazione e informazione per sviluppare in me conoscenza e consapevolezza che mi hanno permesso di sviluppare self- management e self-efficacy un aiuto importante e fondamentale per dare dignità alla mia condizione.

Il metterci del mio mi ha reso più serena e forte tanto da potere a un certo punto mettermi a disposizione anche degli altri. Mi sono sentita in dovere, l’aiuto che avevo ricevuto non potevo tenerlo solo per me ed esserci per gli altri, lottare per chi non riesce, essere la voce di tutti mi ha aiutato ad andare avanti, sia per la responsabilità, che per l’amore che in cambio ricevo.

Parlare, confrontarsi, affidarsi e seguire le corrette indicazioni, piuttosto che chiudersi nella solitudine e ne silenzio, per paura, per il non accettarsi, non aiuta, anzi ti inabissa e lì, sì, che diventa veramente difficile venirne fuori.

Ci parli della nuova piattaforma Fibrocare? Cosa cambierà per i pazienti affetti da fibromialgia?

La piattaforma è stata sviluppata con i fondi della legge di bilancio 2022; con Decreto Ministeriale sono stati destinati circa 410.000€ alla Regione Sicilia.

Oltre la realizzazione della piattaforma sono stati individuati 7centri di riferimento.

Un altro modello simile è utilizzato in Regione Lombardia.

È scaricabile dalle app store dei due sistemi: Android e IOS.

Vuole essere una sorta di raccolta dati dei pazienti della regione, che potranno auto monitorarsi attraverso questionari validati scientificamente e collegarsi al proprio centro di riferimento che di contrò può verificare la loro condizione nell’immediato. 

Il paziente inserisce i propri dati e si relaziona con i centri. Inoltre vuole essere uno strumento per creare collegamenti tra i centri di terzo livello e quelli di secondo e primo, in modo che la gestione della cronicità venga supportata dal territorio. Sarà prevista anche una formazione per i medici di medicina generale in modo che possa essere utilizzata anche da loro. E’ un vero e proprio riconoscimento della patologia e soprattutto dell’importanza della sua gestione con un modello interdisciplinare. I dati dei pazienti potranno essere utilizzati per lo sviluppo della ricerca ancora molto carente non solo sull’isola ma in tutta Italia.

Appena sarà a regime, potrà essere implementata con il servizio di teleconsulto.

Un segnale importante quello della Sicilia che dovrebbe essere traslato in tutte le regioni, perché oltre a beneficiare i pazienti, ne beneficia anche il sistema sanitario.

Colgo l’occasione per ringraziare l’assessorato della sanità della regione, che con il suo impegno ha voluto e potuto portare a termine tale importante progettualità.