Tutela e diritti: una nuova prospettiva per i pazienti affetti dal Morbo di Crohn

di Giulia Catricalà

La ricercatrice Sandra Zanichelli racconta come l’esperienza familiare con il Morbo di Crohn - che ha colpito sia sua madre che suo fratello - l’abbia guidata verso una tesi in diritto della previdenza sociale capace di intrecciare prospettiva giuridica e vissuto umano. Il suo lavoro e la sua testimonianza mettono in luce le criticità del sistema di tutela italiano: dai Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali poco conosciuti e difficilmente accessibili, fino alla scarsa formazione di psicologi e psicoterapeuti nel supportare chi convive con una malattia invisibile e invalidante come il Crohn.

Può raccontarmi come ha vissuto la convivenza con la malattia di sua madre e di suo fratello? In che modo ha influenzato la vita quotidiana della vostra famiglia?

Convivere con il Crohn nella mia famiglia ha significato affrontare una malattia che cambia tutto, anche quando non si vede. Con mia madre abbiamo vissuto riacutizzazioni pesantissime: non riusciva a mangiare, vomitava anche l’acqua, perdeva peso in modo impressionante. L’ho vista spegnersi. Se non avessimo deciso di andare a Bologna di nostra iniziativa — dove l’hanno presa in carico e operata d’urgenza — non so come sarebbe finita. La stomia ha salvato la sua vita, ma ha stravolto la sua identità. E anche dopo, quando l’hanno ricanalizzata due mesi fa, non c’è stato alcun supporto psicologico o nutrizionale. Oggi a volte dice: “quasi stavo meglio con la stomia, almeno avevo controllo”, perché ora fatica a gestirsi e vive un disagio enorme. Ed è assurdo che nessuno prepari i pazienti a tutto questo. Con mio fratello, invece, il peso è stato più sociale: ritardi, assenze, incomprensioni a scuola. Il Crohn non colpisce mai solo chi ce l’ha: entra nelle case, negli orari, nelle relazioni, nel lavoro. Ti obbliga a diventare esperto di sintomi, farmaci, diritti e silenzi. Ed è proprio questo che mi ha spinto a studiare il tema da un punto di vista giuridico e sociale: per cercare di dare voce e tutele a chi, troppo spesso, resta invisibile.

In base ai suoi studi e alla sua esperienza diretta con la malattia in famiglia, ritiene che ci siano lacune nella tutela legale o nel supporto sociale per i pazienti con Crohn e per le loro famiglie?

Sì, le lacune ci sono, e sono significative. Partirei dai PDTA, i Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali, che sulla carta rappresentano uno degli strumenti migliori che abbiamo: prevedono un accompagnamento completo, non solo clinico ma anche psicologico e nutrizionale, quindi entrano di fatto in un’area che sfiora il welfare sociale. Sono fondamentali per una patologia complessa come la Malattia di Crohn. Il problema, però, non è lo strumento: è la mancanza totale di informazione. La maggior parte dei pazienti non sa che i PDTA esistono, non sa come attivarli, non sa che prevedono supporti che vanno oltre la sola terapia farmacologica. E non è corretto “scaricare” la responsabilità sui medici: negli ospedali sono sovraccarichi, spesso senza tempo per illustrare percorsi complessi. La comunicazione e la diffusione dei PDTA dovrebbero essere istituzionali, sistemiche, non lasciate alla buona volontà del singolo reparto. E invece no: rimangono strumenti potenzialmente preziosi, ma invisibili. A questa prima lacuna si aggiunge una criticità più profonda: la standardizzazione impropria del Crohn all’interno delle patologie croniche. Il risultato è quasi paradossale: abbiamo una malattia infiammatoria cronica senza cura definitiva, ma le protezioni arrivano solo quando la persona ha già subito danni fisici, psicologici o sociali. E ancora, le esenzioni dal pagamento delle prestazioni sanitarie, dovrebbero tutelare chi convive con una malattia cronica; ma in pratica, non coprono nemmeno tutte le prestazioni necessarie per gestire la malattia stessa. La settimana scorsa mio fratello — affetto da Crohn — ha dovuto pagare circa 100 euro di ticket per visite di follow-up prescritte dopo il cambio di terapia (il farmaco precedente non è più in produzione). Si tratta di controlli indispensabili per capire quale nuova cura adottare: non “extra”, non “di contorno”, ma parte della presa in carico clinica. Eppure non sono esenti. Ragionandoci, ogni visita connessa alla malattia dovrebbe essere automaticamente coperta: se una persona ha un’esenzione per una patologia cronica, è illogico che debba pagare per monitorare proprio quella patologia. E così, secondo un report del 2023 di Alleati per la Salute, il 54% sostiene costi non coperti dal SSN; quasi la metà fatica a far fronte alle spese necessarie. È un sistema che si contraddice da solo. Il tema lavorativo è altrettanto emblematico: nella mia ricerca emerge l’assenza quasi totale di politiche attive di inclusione. Le tutele formali ci sono, ma spesso isolano ulteriormente la persona. E le famiglie non stanno meglio: l’84% dei caregiver non riesce a conciliare lavoro e assistenza. Infine, c’è la burocrazia, forse l’aspetto più scoraggiante. Non è solo complessa: è confusa. La normativa manca di un filo logico univoco, perfino i professionisti fanno fatica: la mia intervista a una dipendente dell’INCA lo ha evidenziato in modo netto. Pur con anni di esperienza, mi ha raccontato quanto sia difficile districarsi tra requisiti, tempistiche e prestazioni. Se si perde chi dovrebbe guidarti, immaginiamo cosa succede a un paziente o a un caregiver che affronta il sistema per la prima volta.

Crede che l’educazione sanitaria nelle scuole potrebbe contribuire a sensibilizzare le nuove generazioni e a far conoscere meglio le patologie croniche come il Morbo di Crohn?

Sì, e questa non deve essere una semplice iniziativa informativa, ma una tutela preventiva, necessaria affinché bambini e ragazzi possano vivere la quotidianità scolastica con dignità, senza essere costretti ogni giorno a giustificare i propri sintomi. La Malattia di Crohn si manifesta spesso in età giovanile, ma circa il 25% delle diagnosi avviene già in età pediatrica, sotto i sedici anni. La scuola diventa quindi il primo luogo in cui la complessità della patologia emerge: sintomi improvvisi, urgenza di andare in bagno, stanchezza cronica, effetti collaterali dei farmaci che influenzano concentrazione, energia e umore. In assenza di conoscenza, tutto questo rischia di essere interpretato come scarso impegno, distrazione o addirittura “scuse”. I dati descrivono bene queste difficoltà. I bambini affetti da IBD perdono in media 24 giorni di scuola all’anno, contro i 5,1 dei loro coetanei sani, e il 52% degli studenti riferisce di non essere riuscito a esprimere pienamente il proprio potenziale scolastico. Le situazioni più stressanti sono proprio quelle legate all’urgenza intestinale o all’incontinenza, che generano imbarazzo, ansia e paura del giudizio. Nel mio studio ho approfondito anche un aspetto scientificamente dimostrato ma troppo poco discusso: la correlazione tra stress e riacutizzazioni. E’ ampiamente dimostrano che stress psicologico, ansia e umore negativo contribuiscono in modo significativo alle riacutizzazioni della malattia. Vi lascio immaginare dunque, cosa possa significare per un bambino e quanto l’impatto di un ambiente scolastico impreparato non rappresenti solo un problema emotivo, ma può avere conseguenze cliniche reali. Evitare lo stress inutile è parte integrante della cura; per farlo, però, la scuola deve conoscere la malattia. Non sorprende che da contesti sanitari internazionali arrivino esempi estremi che riflettono l’impatto di questa mancanza di comprensione. Da citare, il caso di uno studente universitario costretto a ripetere un intero semestre perché, durante un esame, ha dovuto interrompere la prova per un’improvvisa urgenza di andare in bagno. Un episodio che mostra quanto possa essere devastante, sul piano accademico e personale, un ambiente non preparato. Per questo motivo l’educazione sanitaria nelle scuole è fondamentale: non per creare privilegi, ma per garantire che i docenti possano interpretare correttamente ciò che vedono, evitando discriminazioni involontarie. E serve anche per introdurre strumenti semplici ma efficaci — come il Toilet Pass o Pass Universale per il Bagno, già diffusi in Paesi come il Canada — che permettono allo studente di accedere al bagno senza imbarazzo e senza dover motivare continuamente la necessità. A questi si affiancano misure come giustificazioni speciali per ingressi posticipati, assenze frequenti dovute a visite o esami, e flessibilità sulle verifiche, soprattutto nelle fasi di esordio o riacutizzazione. Una scuola informata è una scuola che protegge, accoglie e permette a ogni bambino di crescere senza che la malattia diventi un ostacolo alla sua formazione.

Nella tesi si parla della complessità delle definizioni di disabilità e delle limitazioni della tutela per i malati cronici. Secondo lei, quale sarebbe la forma di tutela ideale per chi convive con una malattia cronica come il Crohn?

Questa è la domanda cruciale che affronta il paradosso strutturale delle attuali tutele in Italia per i malati di Crohn. L'attuale sistema previdenziale offre come riferimento generico l'Invalidità Civile e la Legge 104/1992, ma l'accesso a queste tutele avviene solo in condizioni gravi o "senza possibilità di ritorno". E’ un paradosso evidente: il malato di Crohn non nasce disabile, ma rischia di diventarlo anche perché il sistema interviene troppo tardi. La logica attuale è riparativa: prima devi peggiorare, poi forse ottieni accesso alle tutele. Per una malattia cronica, questa impostazione è completamente sbagliata. Il sistema attuale, che inserisce i malati cronici negli strumenti generali per la disabilità (come l’invalidità civile e la Legge 104/1992), è fallimentare per questa tipologia di patologie. Il Crohn è, infatti, una patologia con andamento intermittente e imprevedibile, non facilmente riconducibile alle definizioni statiche di disabilità. I diritti, oggi, arrivano solo dopo un lungo percorso medico-legale e dopo che la malattia ha già prodotto conseguenze rilevanti. La tutela ideale, basata sui principi proposti, deve invece prevedere il Riconoscimento alle IBD come Categoria Autonoma. La tutela ideale dovrebbe invece essere costruita su un modello preventivo: impedire che la cronicità degeneri in disabilità conclamata. In questo senso, la riforma della disabilità introdotta dal D.lgs. 62/2024 rappresenta un passo avanti, grazie alla valutazione multidimensionale e al progetto di vita. Ma resta un percorso riservato solo a chi rientra già nella categoria formale di “persona con disabilità”. Per patologie croniche come il Crohn serve un accesso diverso, basato non solo sulla disabilità, ma sulla natura stessa della malattia. Dalla mia ricerca, la proposta di considerare i malati di Crohn come categoria autonoma, con tutele proprie e un percorso di valutazione dedicato già dalla diagnosi. Questo permetterebbe di attivare accomodamenti ragionevoli — orari flessibili, adattamenti di mansione, part-time non punitivi— prima che il paziente sia costretto ad assentarsi per lunghi periodi o ad affrontare interventi invasivi e di seguito, rientrare nella categoria di Disabile. Questo permetterebbe di garantire una protezione più completa ai malati cronici, con diritti e tutele specifici in linea con le loro esigenze. Si tratterebbe di un cambio di paradigma che riconosce le malattie infiammatorie croniche come una realtà a sé, che richiede percorsi personalizzati e prevenzione. Correlato al Progetto di Vita, il principio di accomodamento ragionevole (reasonable accommodation), in questo caso cruciale. Questo strumento, che prevede modifiche e adattamenti necessari che non impongano un onere sproporzionato, deve essere applicato e ampliato ai malati di Crohn in modo preventivo. Questi strumenti sono vitali, soprattutto perché i pazienti spesso tendono a nascondere la malattia per non perdere il lavoro, rischiando di scivolare nell'inabilità. Un altro tassello fondamentale poi, riguarda il collocamento mirato. Oggi l’accesso è bloccato dal requisito reddituale: per entrare nelle liste, il lavoratore deve avere un reddito molto basso o trovarsi disoccupato. Questo meccanismo è totalmente incompatibile con la realtà dei malati di Crohn. Chi convive con questa malattia, infatti, lavora: spesso con grande fatica, tra visite, flare-up e terapie, ma lavora. Ed è proprio per questi lavoratori che il collocamento mirato sarebbe più utile, perché consentirebbe adattamenti della mansione o percorsi di ricollocazione preventiva. Invece vengono automaticamente esclusi perché “guadagnano troppo” per rientrare nelle liste, oppure perché non possono permettersi di licenziarsi solo per abbassare il reddito. Il risultato è una trappola: il paziente deve scegliere tra restare senza tutele o perdere il lavoro per ottenerle. Una tutela ideale eliminerebbe dunque il requisito reddituale per alcune patologie croniche e baserebbe l’accesso sulle esigenze funzionali, non sulla condizione lavorativa. Solo così si può prevenire l’isolamento professionale e proteggere davvero i lavoratori fragili. Vorrei solo sottolineare poi, come una tutela preventiva non è vantaggiosa solo per il paziente: è anche nell’interesse dello Stato e del sistema produttivo. Prevenire l’ingresso nella disabilità significa evitare i costi sociali ed economici legati alle assenze prolungate, ai ricoveri, alle indennità e ai procedimenti medico-legali; allo stesso tempo consente ai lavoratori di mantenere stabilità occupazionale e continuità contributiva. È una strategia che tutela tutti: il singolo, le imprese e la collettività.

I malati cronici hanno spesso bisogno di supporto psicologico perché queste malattie hanno un impatto pesante non solo sulla qualità di vita ma anche sulla psiche. Ritiene che in Italia ci siano adeguate strutture di per il supporto psicologico dei malati invisibili? Gli psicologi sono abbastanza preparati e formati per gestire le conseguenze psicologiche delle patologie croniche? O permangono dei baias culturali?

Credo che in Italia il supporto psicologico per i malati “invisibili” come i pazienti con malattia di Crohn — sia ancora profondamente inadeguato. La ricerca scientifica dimostra che il legame tra psiche, sistema endocrino e risposta immunitaria è evidente: stress, ansia e traumi non sono semplici “effetti collaterali”, ma fattori che possono modulare l’infiammazione e aumentare il rischio di riacutizzazioni. Questo significa che ignorare la salute mentale dei pazienti non è solo un limite umano: è un errore clinico. Il problema, però, è che il supporto psicologico previsto dai PDTA rimane sulla carta. La valutazione psicologica è spesso lasciata all’iniziativa del paziente — proprio quando i meccanismi di coping tipici del Crohn (evitamento, fuga, negazione) rendono quasi impossibile chiedere aiuto spontaneamente. Chi avrebbe più bisogno di essere intercettato è proprio chi raramente alza la mano. E qui emerge un altro nodo: gli psicologi disponibili non sempre sono formati per le peculiarità delle malattie croniche. Molti professionisti, anche molto competenti in altri ambiti, non hanno familiarità con lo stress specifico delle patologie invisibili: l’incertezza, la ciclicità dei sintomi, la vergogna sociale, la paura del giudizio sul lavoro, le strategie difensive ataviche che i pazienti mettono in atto subito dopo la diagnosi. Questo porta a percorsi psicologici che non intercettano davvero il trauma, oppure che si concentrano sulla “gestione dell’ansia”, trascurando completamente il vissuto corporeo, la relazione con la malattia, il lutto identitario e l’impatto sociale. Gli stessi pazienti lo denunciano: lo studio IMPACT di EFCCA mostra che più del 60% prova stress, tristezza e frustrazione significativi, e che molti non trovano professionisti in grado di riconoscere la specificità della loro condizione. Il Summit IBD canadese del 2015 evidenzia la richiesta esplicita dei pazienti di psicologi e assistenti sociali formati realmente sull’IBD e sull’incertezza che caratterizza queste malattie. In Italia questa figura esiste solo in pochissimi centri, e quasi mai in modo sistematico. Esistono anche pesanti bias culturali. Il più evidente è che, se la malattia “non si vede”, allora non può essere così grave. È un pregiudizio trasversale, che non riguarda solo la società, ma purtroppo talvolta anche gli stessi professionisti sanitari. C’è ancora l’idea, molto italiana, che per “giustificare” un supporto psicologico ci debba essere qualcosa di evidentemente traumatico: un lutto, un incidente, una diagnosi oncologica. Una malattia che va e viene, che non ha un esordio drammatico ma accompagna il paziente per tutta la vita, viene spesso sottovalutata. È un bias che pesa enormemente sul Crohn: il dolore non si vede, l’infiammazione non si vede, l’angoscia di non sapere come sarà domani non si vede. E ciò che non si vede, le strutture non lo intercettano. Per queste ragioni, dire che in Italia ci sia un sistema psicologico adeguato per i malati invisibili significherebbe ignorare la realtà. La verità è che servirebbe un cambiamento culturale prima ancora che organizzativo: – lo screening psicologico dovrebbe essere sistematico, non su richiesta; – gli psicologi dovrebbero essere formati sulle malattie croniche e non solo sulla psicopatologia generale; – il sostegno psicologico dovrebbe essere parte integrante del percorso clinico, non un servizio “aggiuntivo”; – la società dovrebbe uscire dalla logica semplicistica “disabilità = si vede”, “sofferenza = si nota”, perché i malati invisibili sono spesso quelli che portano il peso più grande. Finché questo non accade, continueremo ad avere pazienti che convivono con il Crohn a metà: metà corpo e metà mente, perché il sistema si occupa dell’uno e lascia l’altra alle loro forze personali, che spesso non bastano.

Quanto è importante il supporto psicologico pre- operatorio per il posizionamento della stomia?

Non è semplicemente importante: è indispensabile. L’intervento non modifica solo il corpo del paziente, ma la sua identità, la percezione di sé e la qualità della vita. Eppure, oggi, in Italia, questo passaggio viene completamente trascurato: i pazienti arrivano all’intervento preparati sul piano tecnico, ma totalmente soli sul piano emotivo. E questo è un limite grave, che non influisce solo sul paziente, ma sull’essere umano in quanto tale ed ogni sfera che appartenga alla sua vita. Lo vedo non solo dai dati scientifici, ma dall’esperienza vissuta in reparto. Quando ero in ospedale con mia madre, in stanza con noi c’era una ragazza di ventitré anni che lottava con la malattia da anni. I medici le avevano detto che non sarebbe stata necessaria una stomia. Durante l’intervento, invece, la situazione è cambiata e lo stoma è diventato inevitabile. Nessuno l’aveva preparata a questa possibilità. Il risultato è stato devastante: al risveglio era in panico, piangeva continuamente per la presenza di quel sacchetto. Quello che è mancato non è stato il gesto chirurgico, ma un percorso emotivo che le permettesse di affrontare l’intervento con consapevolezza, senza sentirsi tradita dal proprio corpo e impreparata al cambiamento. Ed è proprio questo il punto: la stomia non è un dettaglio chirurgico, ma un passaggio identitario che, già da tempo constatato, comporta un forte impatto psicologico; alterazione dell’immagine corporea, ansia, depressione, emozioni negative, senso di inadeguatezza e vergogna che possono portare all’isolamento e, vissuti di perdita e mutilazione, con conseguente rabbia e frustrazione. La letteratura conferma che un supporto psicologico pre-operatorio riduce l’ansia, migliora l’adattamento e aiuta a prevenire il rifiuto dello stoma. Programmi integrati di informazione pratica e consulenza emotiva —soprattutto se guidati da infermieri enterostomisti e psicologi — rendono la fase post-operatoria meno traumatica e rafforzano le strategie di coping. Preparare un paziente alla stomia significa proteggerlo non solo clinicamente, ma psicologicamente. Nessuno dovrebbe ritrovarsi, come quella ragazza, a scoprire la propria nuova condizione nel momento più fragile possibile: dopo un intervento, da solo, spaventato e senza strumenti per affrontare ciò che lo aspetta.E, seppur sforando, vorrei aggiungere la necessità del supporto psicologico (nonché nutrizionale) anche dopo la ricanalizzazione. Molti pensano che “rimettere in funzione l’intestino” sia una soluzione definitiva, quasi un ritorno alla normalità. In realtà non è così. Dopo uno, due o tre anni di stomia, il corpo deve letteralmente reimparare funzioni che sembravano scontate. Il muscolo sfinterico è indebolito, la sensibilità alterata, il controllo compromesso. È come tornare bambini: si deve reimparare ad andare in bagno, affrontando incidenti, incontinenza, urgenze incontrollabili. Significa convivere per settimane o mesi con il pannolino, correre costantemente in bagno e gestire un senso di vergogna che può diventare schiacciante.