La prigionia del suono: una condizione invalidante che il mondo non vede

di Giulia Catricalà

Ci sono condizioni che, anche quando trovano una definizione clinica, continuano a eludere la vera portata di ciò che rappresentano nella quotidianità.

L’iperacusia e gli acufeni appartengono a questo territorio difficile: disturbi invisibili e minimizzati, con conseguenze destabilizzanti sulla vita di chi ne è affetto . Ad oggi non esistono esami che catturino davvero ciò che si sente, né cure soddisfacenti. 

In questa intervista Michele Giannoni ci chiede di riconoscere l’esperienza che sta vivendo nella sua interezza e veridicità. Ha dovuto abbandonare la sua grande passione, la musica, e reinventarsi nella scrittura e nell’arte per non soccombere a un rumore totalizzante. Chi convive con simili condizioni porta avanti un percorso spesso solitario, fatto di incomprensione e incomunicabilità. 

I professionisti sanitari faticano ancora a comprendere la gravità dei disturbi sensoriali e non riescono a fornire le indicazioni più basilari. 

È il paradosso dell’iperacusia: la persistenza di un inaccettabile silenzio quando il frastuono prende il sopravvento sulle vite dei pazienti. 

Come riesci a gestire, giorno per giorno, acufeni, iperacusia e le altre sensazioni che ti accompagnano? Hai trovato qualche strategia personale che ti aiuta a non esserne sopraffatto?

L'unica strategia che ho trovato è quella molto “rozza” di tenere la mente sempre occupata in modo da soffermarmi il meno possibile sui rumori che sento nella testa. Però quando gli acufeni sono più forti i pensieri si fanno confusi, faccio fatica a concentrarmi su qualsiasi cosa e quindi anche a ignorarlo.

Nel percorso con i vari specialisti, ti sei sentito ascoltato oppure frainteso? I professionisti sanitari hanno un’adeguata formazione su questa condizione? 

I professionisti sanitari hanno una formazione carente. Non solo, ma sono incapaci anche di dare dei consigli basilari, come quello di tenersi lontani dai concerti e dai rumori troppo forti, che possono peggiorare la situazione. 

Da musicista a pittore e scrittore: quali passioni sei riuscito a mantenere vive oggi, nonostante le difficoltà sensoriali?

Mi dedico per quanto posso alla scrittura, soprattutto narrativa, che è un mezzo per occupare la mente e in qualche modo astrarmi in altri mondi. Quest'anno, nonostante gli acufeni esasperanti, sono riuscito a scrivere quattro o cinque libri. Anche se è diventata un'attività davvero faticosa. A volte dipingo o disegno, mi aiuta a rilassarmi. La mia vera passione però era la musica, ma ho dovuto abbandonarla.

Se potessi far capire una sola cosa della tua esperienza a chi non conosce queste condizioni, quale sarebbe? Cosa vorresti che gli altri sapessero per comprenderti meglio?

Un acufene (grave) imprigiona in una sorta di brutto sogno che non ha mai fine. Se mi vedi spento, nervoso, inquieto o triste, non considerare queste cose come se fossero stati d'animo che fanno parte del mio carattere. Sono reazioni a un malessere costante. Se non tieni presente questo, mi fraintendi. 
E un'altra cosa: dopo qualche anno non consigliarmi strategie per abituarmi come se fossi un pivello: se potevo abituarmi, lo avrei già fatto spontaneamente, come succede alla maggior parte di chi ha l'acufene.