Tra professione e malattia: il percorso della Dott.ssa Lucia Lobefaro, fisioterapista e paziente

Chi è Lucia Lobefaro oggi, alla luce della tua esperienza come fisioterapista, posturologa e donna che convive con una spondiloartrite indifferenziata? 

Mi sono laureata in fisioterapia 12 anni fa discutendo una tesi proprio su una malattia autoimmune e, destino ha voluto, che dopo anni a contatto con pazienti autoimmuni, ho avuto anche io una diagnosi, nello specifico di spondiloatrite indifferenziata. Oggi sono una professionista più consapevolee, avendo io stessa i sintomi, posso comprendere più a fondo i miei pazienti, sopratutto sul lato emotivo e psicologico. 

Come hai vissuto il momento della diagnosi? Ha cambiato il tuo modo di osservare il dolore, tuo e altrui?

Il momento della diagnosi l'ho vissuto, strano a dirsi, come una liberazione. Avevo capito già da tempo il mio nemico ma quando il reumatologo ha finalmente dato un nome al mio dolore mi sono sentita sollevata perché finalmente sapevo con chi dovevo combattere. Ecco perché è importante che la gente conosca, è importante divulgare per poter riconoscere velocemente i sintomi e avere una diagnosi tempestiva. Il momento della diagnosi è il primo passo verso una cura. E questo cerco di trasmetterlo anche ai miei pazienti, per cercare di sollevarli psicologicamente, anche se capisco che non è facile convivere giornalmente con il dolore. 

Essere una professionista sanitaria e allo stesso tempo paziente ti mette in una posizione unica. In che modo la tua condizione ha influenzato il tuo approccio terapeutico? 

I pazienti hanno più fiducia, ovviamente, di chi vive il loro stesso dolore quotidianamente e quando dico loro che, nonostante il dolore, devono fare movimento, o quando parlo dell'importanza delle modifiche nello stile di vita, sono più ricettivi. 

Quanto è difficile, per chi soffre di una malattia cronica e invisibile, sentirsi creduto e ascoltato nel sistema sanitario?

Mi rendo conto che una malattia come un'artrite è più tangibile. C'è impotenza funzionale, gonfiore, e sono riscontrabili, attraverso l'ecografia, i segni dell'infiammazione, mentre in una fibromialgia il dolore non è così evidente dal punto di vista clinico e, spesso, questi pazienti purtroppo non sono creduti dai

professionisti sanitari. 

Che ruolo ha la postura e il movimento consapevole nella gestione di una malattia come la spondiloartrite? 

Un ruolo molto importante ma capisco perfettamente quando i pazienti hanno paura di muoversi. Nelle artriti il dolore è molto forte e ne consegue una Chinesiofobia (paura del movimento) quindi molto spesso i pazienti non vogliono eseguire gli esercizi. Ma se si inizia con del movimento semplice, rispettando il dolore, molto lentamente i benefici si sentono. È importante trovare professionisti giusti che rispettano la persona e l'emotività.

Oggi ti occupi anche di divulgazione. Cosa ti ha spinto a portare la tua voce online e condividere il tuo vissuto? 

Quello che mi ha spinta a fare divulgazione è stata la necessità di far conoscere queste malattie, perché sono ancora molto sconosciute, sicuramente uno dei motivi principali è quello di poter aiutare i pazienti a riconoscere eventuali sintomi e spingerli a rivolgersi ai professionisti giusti per poter avere una diagnosi tempestiva. Più la diagnosi è tempestiva più è facile condurre una vita normale.

Se potessi lasciare un messaggio a chi riceve una diagnosi come la tua, quale sarebbe? 

Grazie al movimento, alla conoscenza della malattia e quindi ad una diagnosi e cura tempestiva oggi, per fortuna, riesco a condurre una vita normale. Quindi vorrei dire a chi ha avuto una diagnosi come la mia di arrabbiarsi all'inizio perché è umano farlo ma poi bisogna reagire perché fortunatamente oggi abbiamo molti strumenti per poter affrontare questo problema e condurre davvero una vita normale anche con dei valori in più, perché alcuni aspetti della vita che ci sembrano negativi possono essere un valore aggiunto. Per la mia malattia io oggi ho rallentato i miei ritmi e riesco a godermi di più le piccole cose quotidiane.