Diagnosi multiple, una voce unica: l’impegno di Ilaria Mandaglio con @vitaautoimmune

Chi è Ilaria oggi, dietro il profilo @vitaautoimmune? Come nasce questo progetto e cosa rappresenta per te?

Oggi Ilaria è una ragazza di quasi 25 anni, con una vita piena, tante passioni e un’inesauribile voglia di vivere. Sono un’educatrice e lavoro come HR Specialist a tempo pieno, ma appena ho un momento libero lo dedico ai miei hobby – che sono tanti – e alla mia community, @vitaautoimmune, che è diventata una parte importante di me.

Dietro quel profilo c’è una persona che ha imparato a conoscersi profondamente anche – e forse soprattutto – grazie alla malattia. Una persona che ha scelto, con fatica ma con determinazione, di trasformare la fragilità in forza, il silenzio in voce e la solitudine in connessione.

Il progetto è nato dal bisogno di dare un senso a quello che stavo vivendo: convivere con quattro malattie autoimmuni non è solo una sfida medica, è un’esperienza totalizzante che cambia il modo in cui guardi a te stessa, agli altri, al futuro.

@vitaautoimmune è il mio spazio sicuro – e oggi anche quello di tante persone che si riconoscono nelle stesse emozioni, negli stessi dubbi e nelle stesse conquiste.

Convivere con quattro malattie autoimmuni è un’esperienza complessa e

totalizzante: c’è stato un momento in cui hai sentito il bisogno di trasformare il tuo dolore in voce?

Sì, c’è stato un momento molto preciso, che per me ha segnato una frattura netta. Avevo appena imparato a convivere con la mia prima malattia autoimmune, che fino a quel punto era stata l’unica. Poi, all’improvviso, è arrivata una seconda diagnosi: piastrinopenia autoimmune. Una malattia rara, difficile da comprendere anche per molti medici, figuriamoci per chi non la vive. Trovare "miei simili " era praticamente impossibile, e questo ha reso quel periodo – che considero ancora oggi il più brutto della mia vita – incredibilmente solitario e spaventoso.

È stato proprio lì, in quello spazio di silenzio e sconforto, che mi è balenata l’idea: “E se provassi a diventare io la voce che sto cercando?”

Non è stato semplice. Dal momento in cui ho avuto quell’intuizione al giorno in cui ho trovato davvero il coraggio di aprire @vitaautoimmune, sono passati due anni e mezzo. Esporsi sui social, soprattutto parlando di fragilità, non è una decisione leggera. Ma oggi posso dire che è stato uno dei passi più importanti e liberatori della mia vita.

Comunicare la complessità di più diagnosi è una sfida: quali ostacoli incontri nel farti comprendere da chi non conosce il mondo delle malattie autoimmuni?

Il primo ostacolo è l’invisibilità. Se non si vede, per molti non esiste. Avere più diagnosi autoimmuni significa convivere con sintomi altalenanti, apparentemente “non gravi”, ma che minano ogni giorno la qualità della vita. A volte è frustrante dover continuamente spiegare, giustificare, educare. La fatica non si vede, il dolore spesso nemmeno. Ma uno dei miei obiettivi è proprio questo: usare parole semplici per raccontare cose complesse, e portare più empatia in un mondo che tende ancora a minimizzare ciò che non conosce.

Che ruolo ha avuto per te la community che si è creata attorno a @vitaautoimmune? In che modo ti ha cambiata o arricchita?

La community è stata una vera rinascita. Ho scoperto che condividere la mia esperienza non solo aiutava gli altri, ma guariva anche me. Le storie, i messaggi, i commenti di chi si rivede in ciò che racconto mi hanno insegnato che la vulnerabilità crea legami autentici. Non siamo soli: questo è il messaggio più potente che ho ricevuto e che voglio continuare a trasmettere.

@vitaautoimmune non è solo “mio”: è una rete viva, empatica, piena di voci che meritano di essere ascoltate.

Dopo un percorso segnato da dolore, stanchezza e ostacoli, che significato ha assunto per te la parola “benessere”?

Un tempo pensavo che “benessere” fosse svegliarsi carica, senza dolori, fare mille cose, essere al massimo. Oggi so che benessere è fare pace con l’idea che quel massimo cambia ogni giorno.

Per me benessere è riuscire ad ascoltarmi senza giudicarmi. È svegliarmi e chiedermi: “Di cosa ho bisogno oggi?” — e rispettare la risposta, anche se è “rallenta”, “non ce la fai”, o “va bene così”. È smettere di correre dietro a versioni di me che non mi appartengono più.

Benessere è imparare a vivere nella mia pelle, anche quando tira, anche quando fa male. È gioire delle piccole cose senza più darle per scontate. È ridere nonostante tutto. È smettere di sentirmi in difetto, e iniziare a sentirmi intera, anche nelle crepe.

Se potessi parlare direttamente a chi ha appena ricevuto una diagnosi

autoimmune – o più di una – cosa gli diresti con il cuore?

Ti dirò la verità: all’inizio fa paura. È come se qualcuno premesse "pausa" sulla tua vita e tu rimanessi lì, sospes*, a chiederti cosa succederà adesso.

Ma ascoltami bene: non è la fine del tuo mondo, è solo l’inizio di un nuovo modo di viverlo.

Piangerai, ti arrabbierai, ti sentirai sol* — e poi, un giorno, capirai che dentro di te c'è una forza che non pensavi di avere. La diagnosi ti cambia, sì. Ma può anche insegnarti ad ascoltarti davvero, a volerti più bene, a scegliere le persone giuste, a rallentare quando serve, e a brillare anche nei giorni storti.

Non serve essere perfetti, forti, o “sempre positivi”. Serve solo essere veri.

E se oggi ti sembra tutto buio, ricorda che anche nella notte più lunga c’è sempre qualcuno che accende una piccola luce. Io l’ho fatto con @vitaautoimmune, e se vuoi, quella luce può essere anche per te.