Anna Vernillo, @ilmiosegnonome_stella, ponte che comunica fra i due mondi

Chi è Anna Vernillo oggi, alla luce della sua esperienza con una malattia rara e invisibile come l’acidosi tubulare renale distale di tipo 1 con rene a spugna?

Sono una donna che convive con una malattia rara da tutta la vita. Ma non mi definisce. Sono mamma, docente di LIS, content creator e impiegata in banca. Ho imparato a costruire forza proprio dove gli altri vedevano solo fragilità. La mia vita è fatta di equilibri precari… eppure danzo.

A quanti anni hai scoperto la tua malattia e come hai vissuto quel momento da bambina?

La malattia è nata con me. I miei genitori se ne accorsero subito: ero piccolissima e già piena di sintomi inspiegabili. Crescere è stato complicato: flebo, sondini, ricoveri, e la sensazione costante di essere diversa dagli altri bambini. Ma quello era il mio “normale”.

In che modo questa esperienza ha influenzato la tua visione della salute, del corpo e delle relazioni?

Mi ha insegnato che non tutto si vede. Che anche chi sorride può portare dentro una fatica enorme. Il corpo è una casa che a volte si rompe, ma resta tua. E le relazioni vere si riconoscono nei giorni no, non in quelli facili.

Oggi sei una docente LIS. In che modo il tuo percorso di vita ha influenzato la tua scelta professionale e il tuo modo di comunicare?

Essere diventata sorda da adulta mi ha aperto un mondo. Prima usavo solo la parola, oggi uso anche le mani, gli occhi, il corpo. Insegnare LIS è dare spazio a un altro modo di ascoltare e di essere visti. Il mio percorso mi ha reso ponte tra mondi.

Quali sono le difficoltà quotidiane che incontri nel comunicare con chi non conosce la LIS?

Spesso c’è fretta, poca pazienza. La gente non sa come comportarsi e si blocca. Ma basta poco: uno sguardo più attento, un gesto, una volontà vera di comunicare. Il problema non è la sordità, ma l’indifferenza.

Secondo te, quanto è importante diffondere la conoscenza della Lingua dei Segni nella società e nei servizi pubblici?

Importantissimo. La LIS è accessibilità, è rispetto, è democrazia. Non si può parlare di inclusione se chi comunica in un’altra lingua resta escluso. La LIS dovrebbe essere ovunque: scuole, ospedali, sportelli, TV. Semplicemente… parte della realtà.

Se potessi parlare ad altre persone che convivono con una malattia rara o invisibile, cosa vorresti dire loro?

Non devi dimostrare nulla a nessuno. La tua stanchezza è vera, anche se non si vede. Non sei sola. La tua voce – anche se silenziosa – conta. Trova il tuo modo di raccontarti, e ricordati: non sei sbagliata, sei umana.