Quando il corpo parla: la doppia prospettiva di Mara Violani, fisioterapista con SM

Chi è Mara Violani oggi e come la sclerosi multipla ha influenzato la tua identità, personale e professionale?

Oggi Mara Violani non si è scoperta una super donna, non è una eroina, non ha qualità che la rendano superiore ad altre persone, è una persona della “porta accanto” che si può incontrare ovunque, al supermercato o in centro o in palestra… ma che si vuole molto bene, che si apprezza e che ha scoperto in lei delle potenzialità e delle risorse inaspettate.

Io Mara, sono riuscita, grazie alla scoperta della resilienza, grazie a me stessa, grazie alle persone a me vicine tra cui i miei familiari e validi professionisti in ambito medico, a trasformare quella che sembrava una condanna in una opportunità, a cambiare lo sguardo su se stessa e sugli altri, a cogliere emozioni nuove ed a riscoprire la “ Mara bambina cacciatrice di emozioni, curiosa, entusiasta ed attenta che è in me”.

Io posso distinguere chiaramente una Mara prime della diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, nel gennaio del 2018, ed una Mara post 2018.

La prima ha i sensi attutiti dalla frenesia e dal ritmo di tutto ciò che la circonda ( come dentro una ruota che gira a ritmo vorticoso), la seconda, dopo il periodo impegnativo di comprensione e di “digestione” della diagnosi, è molto più luminosa, serena, effervescente ed entusiasta, desiderosa di raccontare la propria storia mandando un messaggio di luce, di speranza, di fiducia nel presente e nel futuro.

Sia nel lavoro che in ambito personale mi sono ritrovata ad essere una persona migliore sia con me che con gli altri, è cambiata la mia scala di priorità e di valori, è cambiato il mio approccio agli altri ed a me stessa, anche il mio modo di comunicare e di esprimermi è diverso, perfino nella scelta e nell’utilizzo dei termini.

In ambito professionale io, fisioterapista che curava gli altri, mi sono trovata a mediare le due identità: tra fisioterapista - operatore sanitario che si occupa degli altri, ad essere anche una paziente che viene curata.

Da fisioterapista, il tuo rapporto con il corpo era già profondo: come è cambiato dopo la diagnosi?

Il corpo con la sua anatomia, le sue patologie ed i relativi protocolli di cura è stato oggetto di studio e di approfondimento sin dal triennio di fisioterapia, parliamo degli anni 1992-1995 e continua tuttora ad esserlo.

Ho imparato ad ascoltarmi molto di più, ad avere ancora più cura, ho smesso di fumare nel 2018.

Sono sempre stata sportiva ed anche la diagnosi di sclerosi multipla non mi ha fermato, anzi mi spinge ad allenarmi quotidianamente praticando ciò che mi piace.

Dalla fine del 2022 mi sono avvicinata al gioco del padel e continuo a praticarlo con entusiasmo ed emozione, anche se non diventerò una campionessa non mi importa, non è il mio obiettivo.

E’ un ottimo esercizio cardiovascolare, migliora la coordinazione, la resistenza, riduce lo stress, favorisce la socializzazione, è uno sport fortemente inclusivo e sicuramente migliora l’umore, o almeno il mio, è un dato di fatto certo e sicuro!

Cosa ti ha portata a condividere pubblicamente la tua esperienza e a trasformarla in una forma di consapevolezza collettiva?

Ho deciso nel 2024 di condividere pubblicamente la mia esperienza mettendoci la faccia ed il cuore.

Il 6 maggio del 2024 è uscito il primo articolo su “L’Eco di Bergamo” e da allora sto andando avanti non per manie di protagonismo ma perché vorrei dare un messaggio positivo di luce nel buio, di speranza, di fiducia nel presente e nel futuro sia nell’ambito della ricerca medica che nelle possibilità di reazione della capacità umana.

Non voglio che passi il messaggio che la mente guarisce tutto, ma che l’approccio mentale e del cuore positivo ed ottimista sicuramente possono aiutare.

Mi sono trovata anche a far fronte ad atteggiamenti pietosi e di commiserazione gratuita uniti all’ipocrisia mossi dal pregiudizio che non mi sarei aspettata e che a mio avviso possono essere molto dannosi soprattutto per una persona neodiagnosticata di qualunque patologia e di qualunque età…ma sono andata avanti, non ho fatto neanche un giorno di assenza per malattia.

Il giorno successivo alla mia dimissione dal San Raffaele, dove avevano confermato il sospetto di diagnosi di sclerosi multipla, sono andata in palestra a fare spinning.

Non ho nulla da nascondere in merito alla mia compagna, la sclerosi multipla, sarà sempre con me, quindi perché dovrei vergognarmi? O perché dovrei ignorare la sua presenza o far finta che non esista? Ci tengo tantissimo a diffondere il messaggio che la vita va avanti ed ha tantissimo da offrire a me ed a tutti noi, quando la confusione ed il caos ci circondano è opportuno fermarsi, respirare, abbracciare il nostro cuore ed analizzare ciò che abbiamo ancora in mano e dentro di noi, e magari ci possiamo accorgere, come è successo a me, che quello che pensiamo di aver perso non è nulla di importante ed indispensabile, che quello che abbiamo ancora tra le mani è molto più prezioso. Sorprendentemente ci potremmo trovare ad essere alleggeriti, ad esserci liberati da ciò che ci opprimeva e che era tossico, e ad avere uno sguardo

ed una sensibilità più aperti e diversi.

Lo so, non è facile, ma non ho mai detto che lo sia stato per me o che lo sarebbe stato per qualcun altro e non lo dirò mai perché non è vero, sicuramente nel mio caso sono stati fondamentali i miei genitori, mio fratello Fabio, i medici del San Raffaele a cui mi sono affidata, la vicinanza di tre mie amiche (Paola, Carla e Daniela) che io ho battezzato “Le Tre Grazie”, il mio approccio e la mia reazione che sì, in effetti sono stati particolari.

Alla certezza ed alla consapevolezza della malattia sono conseguite la mia reazione e la mia forte volontà che la sclerosi multipla non diventasse la padrona della mia vita.

Il fatto di lavorare nella sanità mi ha dato e mi sta dando tuttora un punto a favore, diversi neurologi e fisiatri mi hanno confermato i benefici dati dalla attività fisica, dalle regole di vita sana con attenzione anche all’alimentazione, secondo le nuove linee guida legate alla cura delle sclerosi multipla.

Credo fortemente nella ricerca nella Medicina Tradizionale , ho donato cellule epiteliali da cui derivare cellule staminali per un progetto dell’Istituto San Raffaele ed ho deciso di partecipare come volontaria ad un progetto di ricerca sul collegamento tra l’intestino (microbiota intestinale) ed il cervello effettuato all’Ospedale San Camillo del Lido di Venezia in pazienti con la sclerosi multipla, il Parkinson e la demenza.

Quali sono le sfide principali nel raccontare una malattia come la sclerosi multipla, che spesso non si vede ma si sente profondamente?

Ci tengo a sottolineare che io vivo con la sclerosi multipla a ricadute e remissioni, ma non è un ospite che ho invitato io, è una convivenza forzata che ho cercato di rendere più serena possibile dove la protagonista della mia vita sono io e non LEI.

E’ una patologia cronica neurodegenerativa autoimmune quindi so che non potrò guarire, che esiste la possibilità che io peggiori, ma non voglio togliermi il piacere di vivere a colori solo per una eventualità che potrebbe essere negativa.

Sia le cause che la progressione di questa malattia che può essere diversa da persona a persona sono oggetti di studio, esistono ancora tante incognite e nel frattempo il futuro diventa presente. La “Mara bambina” che ho riscoperto sempre vitale dentro di me vuole continuare a divertirsi, a giocare, ad emozionarsi, ad entusiasmarsi anche per le piccole cose, a fare sport e ad andare ad eventi musicali, mostre e concerti.

A volte mi sono trovata nella condizione di dovermi giustificare con qualcuno che mi chiedeva perché “stavo bene”, perché mi sentivo bene, perché avevo uno sguardo luminoso ed un sorriso sereno, ma poi ho smesso di giustificarmi perché mi sembrava assurdo farlo, era un problema di chi mi guardava, non certo mio.

Numerosi studi mostrano e confermano i benefici dello sport sul sistema immunitario ed il ruolo che gioca l’attività fisica nel regolare la degenerazione e la plasticità neuronale.

Lo sport funziona come una specie di protezione di patologie neurodegenerative ed aiuta per il mantenimento di uno stile di vita più sano.

Come riesci a coniugare il linguaggio della cura con quello della comunicazione, soprattutto sui social?

Sui social io racconto semplicemente la mia storia, sia negli articoli, che nelle interviste sulla radio o sui canali tv, che nei filmati che giro cercando di essere spontanea, vera e credibile.

Ho ritrovato riscontri positivi e gratificanti sia da in chi mi ascolta che in me stessa.

Un sine qua non a cui tengo è il mio rossetto colorato perché mi identifico e mi rappresenta.

In che modo la tua doppia esperienza – come paziente e come professionista sanitaria – arricchisce il tuo impegno e i tuoi progetti futuri?

La doppia esperienza mi ha permesso di avere un doppio punto di vista nella diffusione del mio messaggio perché purtroppo la sclerosi multipla ha una fama che la precede ed è proprio questo il motivo per cui ci tengo a diffondere il messaggio della mia storia e della mia esperienza personale. Come paziente e previo consulenza di diversi neurologi confermo anche io come fisioterapista benefici dell’attività fisica ascoltando il mio corpo, dettaglio fondamentale ed indispensabile a prescindere dalla sclerosi multipla. Tra i miei progetti futuri c’è la creazione (sogno, lo so) di un podcast che racconti più storie, descritte in modo semplice e spontaneo, senza filtri o artefizi (io con il rossetto rosso ovviamente ) di persone che semplicemente si vogliono raccontare come esperienze di esseri umani.

Che messaggio vorresti lasciare a chi convive con la sclerosi multipla e fatica a riconoscersi nelle narrazioni più comuni?

Vorrei abbracciare chiunque si trovi a convivere con la sclerosi multipla o qualunque altra patologia o qualunque altro momento stia vivendo, perché la vita di tutti noi è fatta di up & down, di momenti bui in cui ci possiamo sentire fragili e vulnerabili o forti ed invincibili.

Io non ho la ricetta che risolva i problemi di tutti noi e di tutto il mondo, so benissimo che il mio racconto potrebbe dividere le opinioni, ricevere critiche, sono disponibile ad ascoltarle, ad accettarle e a parlarne ma non ho timori né vergogne.

Posso dire che grazie alla mia esperienza di vita mi sento di poter affermare che anche quando percepiamo il buio ed il freddo intorno a noi se riuscissimo a fermarci, a respirare, ad accogliere e ad ascoltare noi stessi prima degli altri potremmo incominciare a sentire meno freddo, a vedere un po’ di luce, a riassaporare la vita e addirittura esserne grati.