ASSOCIAZIONE MALATTIE INVISIBILI
Amici Invisibili è un’associazione di promozione sociale (APS) digitale che si impegna a divulgare e sensibilizzare le malattie invisibili, raccontando le storie attraverso le voci di chi le vive.
COSA SI INTENDE PER MALATTIE INVISIBILI?
Le malattie invisibili sono condizioni mediche che non manifestano sintomi visibili esterni, rendendo difficile per gli altri percepire che una persona ne soffra. Nonostante la mancanza di segni evidenti, queste malattie possono avere un impatto significativo sulla vita quotidiana di chi ne è affetto o affetta, sia fisicamente che emotivamente.
CHI SIAMO
Siamo un gruppo di persone che, attraverso attività di volontariato, sensibilizzazione e progetti mirati, lavorano per far comprendere a chi non ha esperienza diretta con queste malattie quanto siano reali e estremamente difficili da affrontare. Oltre alla malattia stessa, chi ne è colpito si trova spesso a dover fronteggiare ingiustizie, discriminazione, difficoltà economiche ed emarginazione sociale.
SOCIAL MEDIA, STRUMENTO DI SENSIBILIZZAZIONE
I social media si sono rivelati uno strumento potente per sensibilizzare diverse tematiche, incluse quelle legate alla salute, alle malattie invisibili e alle cause sociali, creando una community di supporto e diffusione.
Seguici sui social
GRUPPO FACEBOOK
“Malattie Invisibili – Amici Invisibili APS”, il gruppo Facebook pensato per creare uno spazio di ascolto, confronto e supporto dedicato a chi convive con patologie invisibili. Un luogo sicuro in cui condividere esperienze, ricevere informazioni corrette, chiedere consigli e confrontarsi con persone che comprendono davvero le difficoltà della quotidianità.
ATTIVITÀ ONLINE
Organizzare momenti di formazioni online con psicologi e altri professionisti può essere molto utile per le persone affette da malattie invisibili.
Offriamo webinar con psicologi, workshop di mindfulness, sessioni di coaching motivazionali, incontri con esperti di nutrizione, laboratori di gestione del dolore e lezioni di yoga.
Sei interessato?
INVISIBLE RETREAT DAYS
Organizziamo un ritiro che dia l’opportunità di fornire supporto, connessione e benessere ai partecipanti. Saranno organizzate sessioni di yoga e meditazione, cerchio della condivisione, attività artistiche, corsi di cucina, spazi di riflessione, giochi di gruppo, pratiche di rilassamento e autocura.
Sei interessato? Lascia la tue email per ricevere maggiori info!
ATTIVITÀ DI VOLONTARIATO
Creiamo l’opportunità per coinvolgere la comunità e supportare le persone affette da malattie invisibili, promuovendo partecipazione attiva dei soci che aiutano la crescita dell’associazione.
Amici Invisibili è un’associazione e i sostenitori possono contribuire con attività di volontariato: supporto virtuale, creazione di contenuti, organizzazioni di webinar e risorse educative, progetti di raccolta fondi.
![🌸 Buongiorno amici invisibili 🌸
Vi raccontiamo la storia di Lucia:
“Tutto è iniziato a 18 anni. Non è stata una crisi acuta, ma un’insinuazione: la sensazione di trovarmi su una superficie instabile, un dondolio costante che si manifestava con prepotenza non appena cercavo di stare ferma, specialmente da seduta. Oggi ho 46 anni e quel movimento non si è mai arrestato; è diventato il rumore di fondo della mia esistenza.
Per anni ho affrontato l’iter clinico standard: otorini, test vestibolari, neurologi, risonanze. Ogni referto riportava la dicitura “negativo”. Quando la medicina non trova tracce fisiche, tende a spostare il problema sulla mente. Mi è stata diagnosticata un’ansia generalizzata e prescritta una terapia farmacologica. Gli ansiolitici hanno smussato gli angoli del panico, ma l’oscillazione è rimasta lì, identica. Ho cercato di spiegare che la mia ansia era una conseguenza, non la causa: è l’effetto logico di chi da trent’anni sente il terreno mancare sotto i piedi, ma per i medici ero io la causa del mio male.
La condizione ha avuto dei picchi di aggravamento violenti, sempre legati al movimento passivo. Nel 2004, dopo una crociera e un volo aereo, la sensazione di “non essere mai scesa” è diventata invalidante. Nel 2006, un viaggio in treno di nove ore ha dato il colpo di grazia: da allora, l’intensità del dondolio è salita di livello, rendendo il restare ferma un esercizio di resistenza fisica e mentale. Paradossalmente, mi sento meglio solo quando sono in movimento. Dopo anni di silenzio e rinuncia, ho letto la testimonianza di un uomo di trent’anni sulla pagina Instagram di una specialista in vestibologia. Descriveva esattamente il mio calvario. Si parlava di MdDS (Sindrome del Mal de Debarquement persistente). Ho iniziato a scrivere a medici competenti e, per la prima volta, la mia storia è stata inquadrata correttamente. La descrizione dei miei sintomi non è stata archiviata come “ansia”, ma riconosciuta come compatibile con questa sindrome specifica. [continua nei commenti]](https://scontent-den2-1.cdninstagram.com/v/t51.82787-15/709326022_17945434230196980_3672786252754254627_n.jpg?stp=dst-jpg_e35_tt6&_nc_cat=110&ccb=7-5&_nc_sid=18de74&efg=eyJlZmdfdGFnIjoiQ0FST1VTRUxfSVRFTS5iZXN0X2ltYWdlX3VybGdlbi5DMyJ9&_nc_ohc=zCSXvip2CX0Q7kNvwFm9Qw3&_nc_oc=AdpmfKL63PCdQ0jKdjrLNz6HLQLitsmXyqnlAabPfOeZOVg2UY3cKe2XmhtPqCpC9lk&_nc_zt=23&_nc_ht=scontent-den2-1.cdninstagram.com&edm=ANo9K5cEAAAA&_nc_gid=jaNUpu6BlOwczyZz6nZSKw&_nc_tpa=Q5bMBQF5FjZoN8y4rPLpp4rOCxr5IPpbIEUOAq2iEM6H7pizYnxB8LUngT_XaK2qBWpTjBiH6cuMFqSr&oh=00_Af8HYo0HXA2wfngns3bJPbhaN7o5g7zkV3wSL_phWBBLsg&oe=6A26199A)
